“去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來凱時88KB88，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄凱時88KB88。”

　　近日，廣東省一位癲癇患者的母親歐陽春蘭女士通過書面郵寄方式，向國家藥品監督管理局提交信息公開申請。其要求了解的是一種治療脊髓性肌肉萎縮症（以下簡稱“SMA”）疾病藥物，也是70萬元一針的諾西那生鈉注射液的採購方式和國內定價依據。

　　歐陽春蘭女士稱，因其聽網友說這個救命藥在澳洲只賣41澳元，折合280元人民幣就能買到三門齊開。便想要問個清楚。

　　脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”。根據起病年齡和運動裡程的獲得情況，分為SMA-I型、II型、III型和IV型，若治療不當，大多數SMA-I型的患兒在兩歲前就會因呼吸衰竭而死亡。

　　目前對于這種罕見病，只有兩種治療選擇，一種維持，需要注射諾西那生鈉；另一種有效治療，需要應用價格約1480萬元的“Zolgensma”三門齊開。

　　據報道，諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑凱時88KB88。相對于諾西那生鈉注射液需要每年反復多次注射，諾華旗下的Zolgensma一次即可完成治療，但其高達210萬美元（約合人民幣1500萬元），而該藥僅在歐盟、美國、日本等上市凱時88KB88。

　　對此，8月6日，藥企渤健生物科技（上海）有限公司通過官方微信公號回應，諾西那生鈉注射液目前在中國屬于自費藥物。而據澳大利亞藥品福利計劃網站的公開信息，諾西那生鈉注射液已被納入藥品福利計劃，藥品的政府採購單支價格為11萬澳元，患者自付費用為41澳元。41澳元不是諾西那生鈉注射液在澳大利亞的藥品價格。

　　渤健生物稱，根據國家相關規定凱時88KB88，參加2019年國家醫保談判的藥品必須是2018年12月31日前獲得批準的藥品。諾西那生鈉注射液于2019年2月獲批，不符合參加2019年國家醫保談判的條件，因此並未參加2019年國家醫保談判三門齊開。

　　渤健生物還稱，公司一直與國家和地方政府相關部門保持積極溝通，呼籲建立多方共付機制，以進一步提升中國SMA患者藥物可及性。

　　據紅星新聞報道，國家醫保局信訪辦一工作人員在接受其記者採訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在一定出入，“除了藥物的原材料、研發成本等，藥企業也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處于市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。”

　　該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企業談判凱時88KB88，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。“去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄。”上述工作人員表示。

　　此外，該工作人員進一步解釋稱，由國家醫保局制定的醫保目錄適用于全國各地，因此需確保進入醫保目錄的藥各地方都能用得起。“此類罕見病藥物一旦納入醫保目錄後，對于欠發達地區來說，基金用于支付高價罕見病後，其他基礎疾病可能保障不了，後續還可能會造成地方經濟壓力，所以最根本的解決方式就是國家和藥企談判，將價格談下來。”凱時最新首頁登錄，智能家居凱時KB88官方網站，凱時登錄入口經濟新聞。